Een kijkje in mijn leven met SMA
Hallo 2024
Good things first! Ik ben kankervrij. Athans, voor zover je dat kan zeggen. Zoals mijn altijd optimistisch oncoloog het verwoorde "momenteel kan ik net zo min bij jou als bij uw partner of mijzelf aantonen dat men kanker heeft". Dat betekent in mijn oren "u bent momenteel kankervrij". Op 7 februari ben ik geopereerd in UMC Utrecht. Zoals gepland is mijn volledige rechter borst geamputeerd. Daarmee is de tumor van 2,5 a 3 cm weggehaald en al het omliggende weefsel. Men heeft de 2 "poortwachtersklieren" op kweek gezet en deze bleken schoon. Op de PAT-Scan waren geen uitzaaiingen te zien. Daarbij moet dus vermeld worden dat uitzaaiingen kleiner dan 0.5 mm niet gezien worden op de PAT-ct. Kortom, in een kleine 4 maanden tijd ging ik van diagnose borstkanker naar kankervrij.
Het was een rollercoaster afgelopen 4 maanden. Toch heb ik me nauwelijks ziek gevoeld. Soms voelde ik me zo goed, dat ik me bijna "schuldig" voelde. Mag je wel ZO optimistisch zijn als je kanker hebt. Die gedachten slaan natuurlijk helemaal nergens op, maar ook de emotionele rollercoaster ging bij mij aan het rollen. Er bestaat geen handboek voor leven met kanker of een chronische ziekte. Laat ik het nou allebei hebben (gehad). Jackpot!
Weet je wat ik ook heb gehad? Een heleboel lieve mensen om mij heen die me gesteund hebben. Sommige die vaak naar mijn gedachtespinsels hebben geluisterd andere die een lief kaartje sturen en ook mensen die verder van mij afstaan maar middels een berichtje toch lieten blijken dat ze met ons mee leefde. Allemaal blijk van liefde en waardering. Misschien was dat het beste medicijn. Vooral op dagen dat ik het optimisme even niet op kon brengen. Want geloof me, die dagen waren er ook. Verdriet verwerk ik het liefst en het best alleen. Toch heb ik afgelopen periode geleerd dat soms het verdriet zo groot is, dat je dat niet alleen kan dragen. Allemaal wijze woorden die ik normaal tegen mijn vriendinnen zeg. Ze kwamen allemaal terug bij mij. "Je hoeft het niet alleen te doen", dat wist ik, dat voelde ik maar alleen doen, was soms ook de fijnste en veiligste weg. Steeds meer lukt het me om ook verdriet te delen. Maar huilen doe ik toch het liefst alleen. En ook dat heb ik gedaan.
Ik vertelde in mijn voorgaande blog dat ik de manier van narcose toedienen en intuberen heel spannend vond. Achteraf gezien denk ik dat ik durf te zeggen dat het al bij al mee is gevallen. Ik had een super leuke anesthesist die me enorm goed heeft voorbereid op de ingreep. Hij kwam de avond voorafgaande aan de ingreep in het ziekenhuis kennismaken. We hebben besproken wat ik spannend vond en wat ik wel / niet prettig vind aan ondersteuning. Op deze manier was de helft van de spanning al afgenomen. Ook al heb je de controle natuurlijk niet zelf, voelde dat wel zo. Zo veel als mogelijk lag de regie bij mij. Eenmaal op de voorbereidingskamers van de OK aangekomen begon het circus. Mijn man mocht met mij mee tot in de OK ruimte. Ik kreeg neusspray met verdoving, deze moest ik goed opsnuiven. Dit goedje verdoofde de neus en keel holte. Dat zorgde er voor dat mijn slik functie minder goed leek te werken. We maakte grapjes over dat kwijlen erbij hoort en dat wanneer ik geluid maakte ze erop vertrouwde dat het goed ging. Ik mocht wel 100 keer zeggen wat ik voelde, wat ik spannend vond en hoe het voelde. Overal reageerde men geruststellend op. Eenmaal alle draadjes aangesloten werden we naar OK gebracht waar het team van artsen, co-assistenten en leerlingen op me stonden te wachten. Nog een laatste check wat er gedaan ging worden en welke borst geamputeerd ging worden alvorens we over gingen tot intuberen. De intubatie ging via de neus. Heel rustig schoven ze de camera door de holte naar mijn longen. Zoals afgesproken waarschuwde ze wanneer ze bij mijn stembanden kwamen en ik niet meer zou kunnen praten. Een diepe zucht, tel maar tot tien.
1,... 2,... 3,... 4,... 5,... Welterusten!
2023 wat een K zooi
23 dec. een paar dagen voor kerst, voel ik de onrust altijd in mijn lijf ontstaan. Terugblikken, momenten van besef en realisatie vliegen dan voorbij. Ik heb al een ruime tijd niets meer geschreven en dacht, laat ik mijn jaarafsluiting hier eens delen. Een jaar is lang en heb al vaak de nijging om terug te pakken naar de meest recente dingen. Mijn jaar 2023 sluit ik helaas niet erg positief af. Laten we ook maar met het naarste beginnen.
De diagnose
Op 1 november 2023 kreeg ik de diagnose borstkanker. Ik voelde eind oktober een klein hard plekje onder mijn tepel. Omdat ik helaas meerdere mensen ken met borstkanker was ik er niet heel gerust op. Ik ben direct naar mijn huisarts gegaan die mij doorstuurde naar het ziekenhuis. De radiologie maakt normaalgesproken een mammografie. Dit is voor mij lastig omdat ik niet kan staan of mijn arm omhoog kan houden. Geen borstfoto, maar direct een punctie en echo. De eerste punctie gaf geen verontrustend beeld. Toch was er duidelijk iets voelbaar en hebben we opnieuw een punctie moeten nemen. En ja hoor na 2 weken spanning kreeg ik op de mammacare afdeling de afschuwelijke boodschap. "Mevrouw, het is borstkanker" *moment van stilte*. "Dat vermoeden had ik al", zei ik. "Maar wat gaan we daaraan doen?" Ik schoot direct in de oplossingsfase. Er moest eerst meer onderzoek komen. Meer informatie over de grootte van de tumor en eventuele uitzaaiingen. Daarvoor moest er een PET-scan gemaakt worden. Daarna volgt de afspraak met de oncoloog die met mij het behandelplan door zal nemen. De verpleegkundige van de mammacare wist dat mijn angst niet zo zeer in het hebben van borstkanker zat, maar mijn grootste angst was CHEMO.. En toch dropte ze de niets zeggende woorden "Het is BIRADS 3-4, daarbij adviseren we eigenlijk altijd wel CHEMO". Mijn hooft maakte daarvan "De tumor is super groot, je hebt CHEMO nodig, anders ga je dood". Ik vroeg aan haar of er geen andere opties waren en wat voor soort chemo het dan moet zijn etc. Die vragen kon ze allemaal niet beantwoorden. Dat kon ik het best opschrijven en over 1 hele week aan de oncoloog vragen. Dat was tot nu toe een van de spannendste weken. Je weet dat je borstkanker hebt, maar je weet nog niks over of je beter kan worden. In diezelfde week is een PET-scan gemaakt. Alle informatie heeft de oncoloog goed doorgenomen en een week later mocht ik eindelijk komen voor het eerste gesprek en behandelplan.
Het behandelplan
Dit gesprek bracht direct meer duidelijkheid. Confronterend maar duidelijk. De man was ook niet bang kritische vragen te stellen en daar houd ik van. Zo hebben we het gehad over wat überhaupt mijn levensverwachting zou zijn. Ik vertelde hem dat je het met SMA 2 patiënten dat niet altijd heel duidelijk kan zeggen maar dat ik verwacht de 80 niet te gaan halen. Maar de 60 hoop ik toch aan te kunnen tikken. Maar een longontsteking meer over meer kan zomaar route in het eten gooien. De beste man had snel genoeg door in welke emotionele toestand ik verbleef en ging mee in de praktische flow. Fijn, die aansluiting. Gelukkig bracht de oncoloog toch wat ligt aan de horizon en gaf een zeer schematische uitleg over mijn kansen om over 10 jaar nog schoon te zijn met verschillende ingrepen.
Volledige borstamputaite 57%, Hormoontherapie +11%, CHEMO +10% = 78% kans met het hele pakket. Maar rekening houdend met de complicaties die chemo met zich mee zal brengen verkleind te de kans alleen maar in mijn geval. Ontstekingsgevaar etc. ligt op de loer. "Ik neem niet het hele pakket dokter", hoorde ik mezelf zeggen alsof hij een huis-aan-huis verkoper was. Na allerlei voor en nadelen zorgvuldig te hebben besproken en een kleine week bedenktijd heb ik samen met mijn partner de keuze gemaakt om te starten met Antihomoontherapie en een volledige borstamputatie. Omdat een andere grote risicofactor narcose en opereren is heb ik besloten deze operatie uit te laten voeren in het UMC Utrecht. Hier is de meeste kennis in huis over mijn spierziekte en mogelijke complicaties voor / tijdens en na de operatie. Dit voelt tot nu toe het meest veilige pad. En het hoogst haalbare pad, met de grootste kans van slagen. Als de poortwachtersklier schoon blijkt te zijn zal ik dan ook geen bestraling en geen chemo meer hoeven naar afloop.
Ben ik een robot?
Zo, dan hebben we voor zover het praktische stuk wel gehad. Voor mij is het een duidelijk plan, doel, etc. Mensen vragen me vaak hoe ik er emotioneel onder ben. "Het is wat het is, het moet gebeuren om beter te worden, maar natuurlijk is het spannend". Lekker vlak he? Ik besef me dat ik soms van mezelf schrik m.b.t. de mate waarin mijn emotie soms totaal uitgevlakt lijken. Blijkbaar is het normaal dat je emotioneel van alles voelt en er een verwerkingsvlammetje moet gaan branden. Ik blijf tot nu toe hangen in het praktische stuk, doelgericht en keuzes tegenover elkaar afwegen. Ik zal vanaf 2024 voornamelijk met maar één borst door het leven gaan. Mijn antwoord daarop is vaak "het is geen DD wat ze er vanaf moeten halen en mijn lijf is al verre van perfect". Sommige mensen proberen een diepere laag bij me te ontdekken en wroeten dan een beetje door te interpreteren dat dit mijn overlevingsmechanisme is en ik emotioneel er ook bij stil moet staan. Ik probeer dat dan wel eens op te roepen maar betrap me er op dat dit echt is hoe ik denk en dit voel. Misschien komt de emotionele klap later, wie zal het zeggen.
De operatie
Zoals ik al eerder schreef is naast chemo de operatie en narcose een grote risicofactor. Dit vind ik oprecht wel spannend, maar ook hierbij denk ik. Het moet gebeuren, dus we gaan er voor. Afgelopen week ben ik bij de anesthesist geweest. Ik voelde direct dat ze goed wist met wat voor situatie we te maken hebben. Daarom was er al goed nagedacht over narcose, medicatie, beademing, anatomie, etc. Ik dacht, narcose via infuus of kapje, lekker slapen en als ik wakker wordt is de klus geklaard. Inmiddels is mijn laatste operatie al weer ruim 10 jaar geleden en denken de behandelaars iets anders over de narcose en beademing. Natuurlijk gaan we voor de meest veilige manier. Dat is niet altijd de meest comfortabele manier. Zoals iedereen zal ik tijdens de narcose beademd moeten worden. Daarvoor plaatsen ze een slang via je neus of mond naar je longen en laten ze een machine je ademhaling over nemen. Deze buis plaatsen ze over het algemeen als je onder narcose bent en halen ze ook weg voordat je wakker wordt. Je hebt daar dus vaak geen weet van. Omdat narcose spierverslappend werkt zal ik minder goed ademen. Het risico op zuurstof tekort is dan groot wanneer ik nog niet geïntubeert ben. Daarom willen ze me intuberen terwijl ik nog wakker ben. Ze noemen dit Awake fibreoptic intubation. Voor de dappere onder ons, zal ik een filmpje plaatsen waarin je kan zien hoe dit gaat. Ondanks dat ik begrijp dat dit de meest veilige manier is, vind ik dit gedeelte wel heel spannend.
Hoe nu verder
Nou, daar staan we dan. Eind 2023. Het jaar waarin ik borstkanker kreeg. Ik proostte tijdens de jaarwisseling 2022-2023 op een spannender jaar. Ik zal dit jaar op mijn woorden letten tijdens de jaarwisseling! Ik ben optimistisch. Misschien een robot of toch meer realistisch. Ik laat me nu niet leiden door emoties. Tot nader bericht leg ik dan ook mijn werkzaamheden neer. Maar ik kom in 2024 terug met weer meer ervaring en spannende verhalen. Tot dan!
't plenkske
Project 't Plenkske draait inmiddels al een jaar. In december 2021 won ik de Pitchnight 013 waarmee ik een mooi startbedrag van €1000 won om een prototype te laten ontwikkelen. Ik wilde het project gedegen opzetten om te voorkomen dat het kortdurende aandacht kreeg en vervolgens van de agenda verdween. Project 't Plenkske is bedoelt om fundamenteel verschil te maken op het gebied van toegankelijkheid. In 2022 heb ik dan ook ruim de tijd genomen om gedegen marktonderzoek te doen en om mijn netwerk van horeca ondernemers en productontwikkelaars te vergroten. Dit is een proces van bouwen en investeren. En ondanks dat verbinden een kwaliteit van me is, is geduld dat iets minder. Ik vond een jaar voorwerk eigenlijk te lang duren. Rond juni / juli was ik het marktonderzoek beu en ben ik om de positieve spirrit erin te houden veldonderzoek gaan doen. Ik ben samen met mijn collega's rondjes Tilburg gaan doen. We hebben de proef op de som genomen en zijn letterlijk gaan inventariseren over wat voor drempels we het hebben. Waar liggen ze, hoe hoog zijn ze en wat is overbrugbaar met een Plenkske? Dit heeft ons tot inzicht gebracht dat er gelukkig ook genoeg horeca wel toegankelijk is. Echter blijft een Plenkske op verschillende plekken noodzakelijk. Ik had een voorbeeld drempelhulp mee genomen om ondernemers te laten zien dat een simpele oplossing voldoende kan zijn. Ik had de dremelhulp die dag wel 5 keer kunnen verkopen. Maar dan zou ik zelf geen voorbeeld meer hebben. Dit bracht me wel tot het inzicht dat ik eerst een voorbeeld moet hebben om het project verder tot een succes te brengen. Ik plaatste een oproep op linkedIn en al snel kwamen we met Melis Gieterijen, een Tilburgs bedrijf dat gespecialiseerd is in het gieten van aluminium in contact. Dat zorgde voor nieuwe energie en nieuwe contacten. Er kwamen concrete plannen over de vormgeving van 't Plenkske en hebben samenwerking gezocht met ROC Metaaltechniek om ons verder te helpen.
Inmiddels zijn we ruim een jaar verder. Medio maart zal het eerste prototype plenkske gelegd worden bij een enthousiaste horeca ondernemer. Hier ben ik heel blij om. Het leggen van een plenkske om toegankelijkheid te bevorderen is alles behalve vanzelfsprekend voor heel veel ondernemers. Ik heb tot mijn teleurstelling verschillende horeca ondernemers gesproken die uiteenlopende vreemde argumenten aandragen waarom ze een drempelhulp niet nodig vinden voor hun zaak. Argumenten die mijn oren doen klapperen en mijn bloed sneller laat stromen van frustratie. Ik hoor je denken, wat bedoel je dan? De volgende uitspraken zijn letterlijk geciteerd uit eerdere gesprekken met ondernemers;
- We hebben alleen hoge tafels dus een drempelhulp hoeft dan ook niet
- We zijn een avond / nacht gelegenheid dus ja,... (hij maakte zijn zin niet af)
- We hebben geen invalide toilet dus dan kan je binnen maar niet naar de wc, dat vinden we niet klantvriendelijk
- We tillen mensen graag naar binnen
- We zien nooit iemand in een rolstoel dus het zal niet nodig zijn.
- Ik zit niet te wachten op meerdere rolstoelen in mij zaak.
Dit is een greep uit de argumenten die ik afgelopen jaar gehoord heb. En ik zal je zeggen, voor de laatste heb ik nog het meeste respect. Want uiteindelijk zegt die, wat de andere bedoelen maar niet uitspreken. Je kan nu denken, nou Mirnou, dat is ook wat kort door de bocht. Nee, dat is ervaring opdoen uit uiteenlopende gesprekken. Want natuurlijk heb ik toegelicht dat hoge tafels lang niet voor iedereen in een rolstoel een belemmering zijn. Dat het niet hebben van een invalide toilet niet altijd maakt dat we geen bezoek kunnen brengen aan de zaak. Een horeca ondernemer hoeft voor niemand in te vullen of en waarom die wel of niet in zijn / haar zaak wil komen. Het zou gastvrij zijn als men iedereen de mogelijkheid biedt, en de regie bij eenieder laat of die wel of niet naar binnen wil. Ook valide mensen hebben hun voorkeur waar ze wel of niet graag komen.
We hopen binnenkort aan te kunnen sluiten bij een collectief horeca overleg in onze gemeente om het eerlijke gesprek hierover aan te gaan. Ik wil horeca ondernemers helpen om eventuele beren op de weg te tekkelen. Het besef creëren dat toegankelijkheid geen last is maar een must. Is dit bericht bij jou terecht gekomen als horeca ondernemer en wil jij samen met ons bouwen aan een toegankelijkere horeca in Tilburg? Neem uiteraard gerust contact met ons op.
Ontwikkelen stopt niet
Het moment dat je tijd in moet plannen om je blog op de website bij te werken is het moment dat je weet, ik doe weer erg veel. Ik schreef het in mijn voorgaande blog al, corona heeft mij tot nu toe aardig wat goeds gebracht. Als men momenteel aan mij vraagt "wat doe je tegenwoordig?" moet ik mijn best doen om gestructureerd antwoord te geven. Ik heb dan ook maar besloten het eens uit te schrijven in mijn blog.
Waar ik begonnen ben met het professioneel verzorgen van gastlessen en workshops ben ik daar momenteel wat van afgeweken. Door te investeren in netwerken ben ik inmiddels in beeld bij allerlei andere organisaties waar ik met veel plezier en voldoening voor werk. Ik werk momenteel voor Zorgbelang Brabant-Zeeland, Toegankelijk Tilburg en Meedenkers Tilburg. Waar ik vooral onafhankelijkheidstaken uitvoer. Denk hierbij aan de functie van onder andere onafhankelijk cliënt ondersteuner. Daarnaast ben ik bezig met mijn eigen project m.b.t. toegankelijkheid. Dit project heeft een echte Tilburgse naam gekregen 't Plenkske. Daar probeer ik komende periode jullie middels een aparte blog op de hoogte te houden.
Als onafhankelijk cliënt ondersteuner zit ik echt op mijn plek. Ik vind het prettig om vanuit een gelijkwaardige positie mensen te ondersteunen in hun zoektocht. Mijn kennis licht vooral binnen het sociale domein, dat wil zeggen, vragen op het gebied van zorg - wonen - werken - vrije tijd. Je hebt dan vaak te maken met overheidsorganen zoals gemeente en UWV. Vaak help je iemand al door ze het oprechte gevoel te geven dat je ze steunt in hun wensen en behoeften. Daarbij denk ik over wat helpend is voor de cliënt en niet hoe veel geld dat de overheid kost of hoe veel tijd daaraan gekoppeld is. Samen met de cliënt zorgen we voor een duidelijk en constructief verhaal om bijvoorbeeld een aanvraag in te dienen. Mijn visie is hierbij wel, voorliggend waar kan en professioneel waar moet. Je verbaasd je hoe veel hulpvragen binnen het voorliggend veld opgelost kunnen worden. Met voorliggend veld doel ik op leuke passende initiatieven in de gemeente waar geen dure indicatie voor nodig is. In de gemeente Tilburg werken we met Meedenkers. Ik ben zelf een meedenker en ik ben coördinator van Meedenkers Jeugd. Wat ik hier doe lees je onder het kopje samenwerkingspartners.
Een kijkje in mijn leven met SMA
Ruim een jaar lang corona
Ruim een jaar geleden begon corona Nederland over te nemen. We maakte kennis met een virus die onaangekondigd onze levens op zijn kop zette. Ik hoef jullie niet te vertellen hoe we allen op onze eigen manier omgaan met Covid-19. Je kan het ontkennen, je kan de overheid wantrouwen, je kan je leven lijden in angst, je handen wassen in onschuld in plaats van desinfectie. Ik schrijf deze blog niet om jou ergens van te overtuigen. Ik merk inmiddels bij mijzelf dat corona mij minder in zijn greep houdt dan dat ik had verwacht. Daar ben ik trots op. Vergeet niet, wat voor de een voorzichtig is, is voor de ander overdreven en wat voor de een paranoïde lijkt te zijn is voor de ander een nieuwe levensstijl. Ik ben de laatste die daar over zal oordelen.
Zoals je in mijn voorgaande blog kan lezen ben ik in het begin van "het corona tijdperk" erg voorzichtig geweest. Besmettingen liepen op en ik voelde me er niet prettig bij dat ik noodgedwongen of niet, veel verschillende contacten had. Aangezien ik niet de kennis had die ik nu heb, had ik besloten in overleg met mijn omgeving de contacten tot het minimum te beperken. Echter bleef corona langer in ons midden dan gedacht en besloot ik na te denken over een andere levensstijl. Een levensstijl waarin ik zou accepteren dat het risico er is maar zoals andere dingen in mijn leven, een verantwoord risico te aanvaarden. Ik startte mijn therapie weer op, liet mijn huishoudelijke hulp weer ondersteunen en sprak langzaam af met een select groepje vrienden en familie.
De fysieke afspraken in grote groepen maakte plaats voor zoom en team sessies online. Op de arbeidsmarkt raken steeds meer mensen gewent aan thuiswerken en de digitale mogelijkheden. Ik merk dat dit een zeer positieve bijkomstigheid is aan deze nieuwe manier van werken. Waar sommige deuren sloten, zijn andere geopend. Doordat ik geen fysieke workshops en gastlessen meer kon geven heb ik me een tijdje extra ingezet binnen het vrijwilligerswerk. Dit heeft er voor gezorgd dat ik mijn kennis en kwaliteiten als onafhankelijke cliënt ondersteuner op de juiste plekken heb kunnen laten zien. Inmiddels heeft dit geresulteerd in een opdracht bij Zorgbelang-Brabant. Hier ondersteun ik mijn collega's van het sociaal meldpunt en de formele onafhankelijke cliënt ondersteuners.
De therapeut en huishoudelijke hulp in zijn blote kont
Inmiddels zitten we al een paar weken in zelf quarantaine om mezelf en mijn omgeving te beschermen tegen het Corona virus. Ik kwam op facebook een plaatje tegen met kids die de badkamer binnen liepen terwijl hun moeder aan het douchen was en de een riep, "Kijk, de juf in haar blote kont". Zo kan je de titel van mijn blog sneller in de juiste context plaatsen.
Zoals we allemaal dagelijks via het nieuws horen of lezen blijven het aantal besmettingen, ziekenhuis opnamen en het aantal overledenen toenemen. Het virus verspreid zich niet, wij verspreiden het virus. Gelukkig merk ik ook in mijn omgeving dat de mate waarin de instructies serieus worden genomen toe neemt. Men blijft meer binnen, houdt indien ze naar buiten moeten 1.5 meter afstand en wast consequent zijn / haar handen. Dank daarvoor!
Voor iedereen hebben de maatregelen andere consequenties. Mama's en Papa's die ineens juffrouw en meester zijn. Opa's en Oma's die het zo fijn vinden om kinderen en kleinkinderen te zien staan er weer alleen voor. En de mensen die hulpbehoevend zijn op allerlei vlakken zijn nog meer op zichzelf toegewezen. Omdat ik door mijn spierziekte natuurlijk een zwak ademhalingsgestel heb en daarom binnen de risicogroep val probeer ik dan ook zo veel mogelijk contacten te vermijden of digitaal te doen. In overleg met mijn partner heb ik besloten voorlopig geen huishoudelijke hulp meer te laten komen en fysio therapie waar mogelijk digitaal te doen. Omdat ik afhankelijk ben van mijn ADL zorg moet ik deze wel door laten gaan maar ook dat minimaliseer ik door mijn hulpvragen zo veel mogelijk te bundelen.
Mijn man werkt op dit moment nog minimaal 40 uur in de week. Door het weg vallen van huishoudelijke hulp en therapie is hij naast mijn partner ook huishoudelijke hulp en therapeut. Ik zou iedere avond 3 minuten voor hem willen klappen. Dat mag niet, want punt één vindt hij het de beste keuze en punt twee vindt hij dat dit er ook bij hoort wanneer je een partner met beperkingen hebt en tot slot houd ik 3 minuten klappen niet vol! Toch heb ik diep respect voor hem. En probeer ik hem te ondersteunen / helpen waar dat kan. Ik probeer iedere dag het eten klaar te hebben wanneer hij gewerkt heeft. Vraag binnen de marges van wat Fokus mag doen, wat vaker hand en span assistentie (bijvoorbeeld het in / uit ruimen van de vaatwasser). En we proberen een "schema" aan te houden zodat de taken wat meer verspreid zijn over de week.
Maandag: huishoudelijke taken
Dinsdag: Fysiotherapie / samen sporten
Woensdag: Wasdag
Donderdag: Huishoudelijke taken / Fysio
Vrijdag: Wat we vergeten zijn (haha)
Zaterdag & zondag: Weekend en partner zijn voor elkaar
Voor niemand is deze situatie vanzelfsprekend. Iedereen stoeit misschien wel met de situatie en bepaalde keuzes die daarbij horen. En natuurlijk mogen we extra stil staan bij onze kanjers uit de zorg en andere vitale beroepen. Maar vergeet de mensen achter de voordeur niet. De mantelzorgers die noodgedwongen verschillende rollen op zich nemen, vaak naast hun werk nog een parttime baan erbij hebben omdat professionals niet kunnen / mogen. Zij die nu dichter dan ooit bij deze kwetsbare doelgroep staan of soms juist zo ver weg van hen zijn. Handen op elkaar, en ode aan de mantelzorgers!
SMA in tijden van Covid-19 (Corona)
"Lieve allemaal,
Na 3 weken op de ic ben ik sinds maandag weer heerlijk thuis. Zonder beademing overdag, zonder canule. Ik hoest nog wel wat slijm op (met de nodige hulp). Ik zal nog een flink aantal weken herstel nodig hebben. Maar met de nodige rustmomenten tussendoor en niet te veel kletsen komt dat goed.
Ik wil iedereen bedanken voor de steun en lieve berichtjes afgelopen weken. Er leven zo veel mensen met me mee, dat doet me heel goed. Ik ga er voor om mijn leventje weer zo goed als kan op te pakken. En we zullen zien hoe ver ik daarmee kom."
Gelukkig is dit 1 jaar geleden. Maar helaas in deze tijden komt het ineens erg hard binnen. Dit bericht kon ik typen na 3 weken kei hard vechten en leven vol spanning. Nu besef ik des te meer dat dit scenario zo weer op kan spelen met waarschijnlijk een andere afloop. Geen berichtje na 3 weken dat alles weer beter is. Dat ik in september mijn “ja” woord kan geven en in dit geval mijn eerste trouwdag kan vieren. Noem het dramatisch, noem het paniekerig maar besef dat het voor mensen met zwakke longen niets overdreven is maar de kei harde realiteit.
Dagelijks heb ik minimaal 3 a 4 keer per dag zorg nodig. Van 20 verschillende adl’ers. Adl’ers die ook gewoon hun contacten hebben buiten het werk. Natuurlijk hoop je dat juist deze mensen extra alert zijn op het beperken van deze contacten. Maar net als ik beseffen ook zij dat deze contacten erg belangrijk zijn in je leven. Mijn hoofd maakt zo nu en dan inmiddels overuren. Ik zit op de virtuele wip tussen “de juiste beslissing maken” en “niet paniekeren”. Ga ik wel / niet naar buiten, komen mijn ouders wel / niet op visite, gaat deze adler haar handen wassen of moet ik die daarop wijzen, wat heeft zij gisteren gedaan? Wie heb jij gisteren gezien.
En mag je er echt vanuit gaan dat als iemand geen klachten heeft dat die dan “gezond” en dus “veilig” is. Dat vind ik nog wel een kwestie waar ik me het meest aan “erger”. Mensen die toch individuele contacten er op na houden onder de noemer “ja maar die heeft geen klachten dus dan kan dat wel” als te veel mensen deze theorie blijft handhaven dan is het wachten tot het jou en of mij een keer treft.
Wellicht ben ik extra of te voorzichtig maar daarentegen ben ik ook realistisch over de gevolgen die het voor mij zal hebben. Daarom nogmaals. Zorg niet alleen voor je eigen gezondheid maar ook voor de gezondheid van mensen om je heen. Het scenario “voor gezonde mensen is het een verergerde griep” is allang ontkracht. Het treft iedereen en de symptomen en gevolgen zijn voor iedereen anders. Gezond of ongezond. Corona overvalt je en je mag maar hopen dat je de puppy variant treft.
“Er zijn geen medicijnen voor SMA”, of toch wel?
Er is geen medicijn tegen het tikken van de klok
Mijn ouders kregen vroeger al de vraag “maar is daar geen medicijn voor?” “Nee, voor SMA is er geen medicijn.” Ik hoor het mijn moeder nog zeggen “Als hier een medicijn voor was en ik moest daarvoor alles inleveren en opnieuw beginnen zou ik dat zonder twijfel doen.
Ik heb de hoop op medicijnen aan de kant geschoven en ben mijn leven gaan leiden zoals ik dat wil en kan. SMA of niet, ik studeerde, werkte, ga uit met vrienden, heb valide en minder valide vrienden, een geweldige partner, een heerlijk huis met een prachtige tuin, fijne familie. Prima, wat wil je nog meer? Zolang er geen zicht is op medicijnen laat ik me niet leiden door hoop. Maar de medische ontwikkelingen gaan verder.
Medicatie en onderzoek
Pas sinds dit jaar ben ik actiever geworden in het participeren in de onderzoeken rondom SMA en medicatie. Ik heb meegedaan aan het basisonderzoek voor SMA. Dit onderzoek maakt inzichtelijk hoe mijn lichamelijke conditie op dat moment is. Denk hierbij aan kracht en uithoudingsvermogen. Aangezien een beperkte groep in Nederland bekent is met SMA maar de groep aangedane mensen naar alle waarschijnlijkheid veel groter is, is het van belang dat inzichtelijk gemaakt wordt hoe veel patiënten met SMA er zijn. Op die manier kunnen onderzoeken op grotere schaal worden uitgevoerd en levert dit betrouwbaardere kennis op. Deze kennis kan men gebruiken voor het ontwikkelen van medicijnen en het onderzoek naar effectiviteit van medicatie. Dat is natuurlijk belangrijke informatie voor de wetenschap.
Wat doet dat met mij?
Zoals ik al eerder aangaf heb ik mijn leven vormgegeven in de wetenschap dat ik een progressieve spierziekte heb. Ik heb me neergelegd bij het feit dat mijn spierfunctie achteruit gaat. Van lotgenoten om mij heen zag / hoorde ik vaak dat ze zich veel meer verdiepte in allerlei ontwikkelingen op het gebied van SMA. Toen een aantal jaar geleden zicht kwam op het medicijn Spinraza heb ik gezien hoe men zich vast kan grijpen en verliezen in hoop en onmacht. Ik heb me hier tot een paar maanden geleden wat afzijdig van gehouden. Het medicijn was nog veel te ver van mijn bed en ik voelde niet de drang om me te mengen in politieke discussies waarvan ik niet de overtuiging had dat dit een positieve bijdrage zou leveren. Ik wilde mijn energie ergens anders in steken en zou wel zien waar het schip strandde. Tot een maand geleden er een oproep op de SMA facebook voorbij kwam om brieven te schrijven naar alle tweede kamer leden zodat er kamervragen gesteld gingen worden aan Minister Bruins over de toelating van Spinraza. Het medicijn dat tot vorige week bij kinderen tot 9.5 jaar al opgenomen is in het basispakket. Het medicijn dat tot nu toe daadwerkelijk wonderen verricht voor patiënten met SMA. Ik dacht “dit is iets concreets, baad het niet dan schaad het niet”. De brief die ik geschreven heb kunnen jullie allemaal lezen in mijn vorige blog. Onze inspanning heeft resultaat, het medicijn Spinraza komt binnen een voorwaardelijk toelatingstraject beschikbaar voor iedereen met SMA voor de periode van 6 jaar. Natuurlijk heb ook ik wat tranen weggepinkt toen het positieve nieuws in de media verscheen. En toch ben ik terughoudend in mijn blijdschap. Niet geheel onterecht vertelt mijn arts wanneer ik voor het eerst een afspraak heb bij het Expertise Centrum SMA. Spinraza heeft zich bewezen bij jonge kinderen, maar moet zich nog gaan bewijzen bij volwassenen. “We hebben bepaalde verwachtingen van het medicijn, maar het VT-Traject zal daadwerkelijk moeten uitsluiten wat Spinraza bij volwassenen doet”. Ik vertelde hem dat ik niet de hoop heb lopend de deur uit te gaan “dat ziet er toch niet uit, ik lopend”. Echter is mijn hoop voornamelijk gevestigd op stabiliseren van de ziekte en wellicht wat vooruitgang te boeken op armkracht en ademhalingsspieren. Een realistisch beeld vertelde hij me. Na het ‘gevecht’ voor het beschikbaar stellen van het medicijn voor iedereen met SMA en de toezegging daar van komen er allerlei andere vragen naar boven. Er moet een behandelplan worden gemaakt. Hoe regelen we dit logistiek en is de manier van toedienen mogelijk voor deze grote groep met scoliose? Dat maakt dat de daadwerkelijke behandeling nog even op zich laat wachten.
Tot die tijd
Toch is Spinraza niet het enige medicijn dat ingezet word voor patiënten met SMA. Namelijk is Mestinon ook in opkomst. Het medicijn bestaat al langer maar is niet ontworpen voor SMA. Er is per toeval ontdekt dat mensen met SMA baad hebben bij het gebruik van Mestinon. Vanaf vandaag 26 juni 2019 ben ik gestart met Mestinon. Ik heb een opbouwschema gekregen.
Dag 1 – 3 gebruik ik iedere 3 a 4 uur 10MG = 1 pilletje
Dag 4 – 6 gebruik ik iedere 3 a 4 uur 20MG = 2 pilletjes
Dag 7 – 9 gebruik ik iedere 3 a 4 uur 30MG = 3 pilletjes
etc;
Mestinon is een medicijn die in de praktijk er voor moet zorgen dat mijn uithoudingsvermogen gerekt wordt. Spieren worden aangestuurd door zenuwen die neurotransmitters overbrengen naar je spieren. De zenuwen die dat moeten doen raken bij SMA patiënten eerder vermoeid. In de praktijk merk ik bijvoorbeeld dat wanneer ik aan het handbiken ben, mijn lichaam niet vermoeid is, maar mijn armen wel verzuren / vermoeid raken. Daar zou Mestinon voor helpen.
Ik ben soms best een controlfreak dus ik wil graag weten / aan kunnen tonen of het medicijn helpt. Daarom heb ik maandag samen met mijn therapeut een 0-meting gedaan. We hebben 3 uithoudingsoefeningen gedaan, handbiken, bal overgooien en boxen. Over 2 weken zullen we een volgende meting doen. Ik ben zeer benieuwd wat daar uit komt. Tot die tijd zal ik in de dagelijkse bezigheden vast verschil moeten merken. Natuurlijk houd ik jullie daar van op de hoogte. Voor vandaag genoeg informatie. Tot Snel!
Ziekenhuiskriebels!
Mijn ziekenhuis bezoek vandaag bevestigd voor mij nogmaals dat de gastlessen die ik verzorg geen overbodige luxe zijn. Voor mijn jaarlijkse controle mocht ik vandaag een bezoek brengen aan de radioloog en de afdeling bloed en urine inname. Ik neem vaak iemand mee voor de nodige ALD verrichtingen zoals jas en kleding aan / uit doen. Daarnaast is het natuurlijk altijd gezelliger om iemand mee te nemen naar dit soort routine bezoekjes. Vandaag was mijn moeder de gelukkige.
Mijn moeder is met de auto naar het ziekenhuis gekomen. Ik op eigen gelegenheid aangezien het ziekenhuis z’n 15 minuten rijden van mijn woning en het zonnetje zich heerlijk liet zien heb ik ieder straaltje geabsorbeerd. Ondanks de zon kwam ik toch met verkleumde handen aan. “Tja, handschoenen is misschien wel handig zegt mijn moeder en we lopen samen maar de betreffende afdeling”. Ik meld me bij de balie en mijn moeder neemt alvast plaats in de wachtruimte. Ik merk dat de mevrouw achter de balie mij maar moeilijk ziet dus ik besluit een stukje naar achteren te rijden. De mevrouw achter de balie druk zoekende naar wie er bij mij hoorde legde uit dat ik de betreffende papieren moet afgeven bij haar. Mijn moeder staat op en geeft de papieren aan de receptiemedewerker. “Jullie kunnen hier wachten en als het nummer op het bord verschijnt, mogen jullie naar de kamer die het bord aangeeft”. Mijn moeder die inmiddels alweer plaats had genomen in de wachtkamer reageerde niet en ik riep van onderaf “bedankt, nog even voor de zekerheid, ik ben lastig te prikken dus bij voorkeur geen stagiaire”. De mevrouw zegt dat ze het door zal geven.
*pling* nummer 048, kamer 3. Ik rijd naar binnen en mijn moeder loopt met mij mee. De prikster (zoals ze zichzelf en haar collegae noemde) kwam de kamer binnen. “Zo zo, jij hebt je eigen stoel meegenomen, wat een groot en handig ding zeg”, de receptionist vertelde al dat je aan had gegeven dat je het lastig vindt om geprikt te worden dus we gaan alle tijd nemen”. “Nou, prikken vind ik niet erg, maar mijn aders zijn zeer moeilijk zichtbaar dus het is lastig om mij te prikken, is mijn ervaring”. “O, dan gaan we eens zoeken of ik wat kan vinden. Zal ik je mouwtjes van je mooie vestje even omhoog doen?, dan kan mamsie lekker blijven zitten, want dat kunnen wij samen wel he, of denk je van niet?” “U mag mijn vest wel uit doen, ik zal aangeven hoe dat het makkelijkst gaat” zeg ik ondertussen dat ze al aan mijn arm en vest aan het sjorren is gegaan. Ik geeft de instructies hoe ze me het best kan helpen. Mijn vest is uit en mijn arm ligt op mijn armsteun te wachten op het bekende groene sjorbandje en de kloppende vingers van de prikster om mijn aderen omhoog te toveren. “brrrr, wat heb jij koude handjes zeg. We gaan het eens proberen in de armholte. *klop klop, wrijf wrijf, hmmmm tja.. bijzonder…* Kun je een vuist voor me maken?” “Ik kan wel een vuist maken maar niet knijpen en over het algemeen is dat de bedoeling geloof ik” vertel ik uit ervaring. “Oh ze hebben je al vaker geplaagd hoor ik” antwoord ze en ik bevestig. Inmiddels is een tweede prikster aangeschoven. “Zou jij haar armpje even naar beneden willen hou
den, ze heeft zo’n poezelig huidje ik kan de adertjes niet voelen”. Inmiddels laat ik alles maar gebeuren en wacht rustig op de grote vondst. Ik kijk de kamer rond en besef me dat ik in de Jokie en Jet kinderkamer van de Efteling ben beland.
“Toch ook de andere arm even proberen”, hoor ik ze zeggen. Mijn andere mouw wordt ook uitgesjort en ik geef weer aan dat je het best mijn arm even kan ondersteunen bij het uit doen. “Och kijk hier, ook al zo’n schattig armbandje”, ik voel genoeg bloed door mijn aderen stromen maar inmiddels van onrust door de manier van benaderen. “Ja, dat is mijn verlovingsarmband, want ik ga trouwen”. Ergens hoopte ik dat ze deze verkapte hint begreep en me als normale patiënt van middelbare leeftijd zou behandelen. Even leek dat ook het geval. “Och wat leuk, dat je dat toch ondanks alles nog zo fijn iemand bij je hebt. En Mams die er zo goed voor je is. Ja want het moet voor u ook niet makkelijk zijn natuurlijk om te zien hoe we je dochter plagen, maar ze houdt zich goed staande”. Even grinnikte ik, zal ik deze inkopper aanpakken? Nee, waarschijnlijk moet ik mijn zelfspot daarna uitleggen en wordt de situatie nog ongemakkelijker. “We gaan nog een keer prikken en dan proberen we het met een vingerprik, zegt de prikster”. Ook deze poging mislukte en ik mocht plaats maken voor een huilend jongetje die de Jokie en Jet kamer veel harder nodig had als mij.
We gaan over op de vinger prik. Langzaam druppelt het buisje vol met bloed. “Nog 3 druppeltjes, zullen we samen tellen??”. “Nou dat hoeft niet hoor”, antwoord ik. “3, 2 en de laatste 1, zo dat zit erop”. Ik dacht wedden, nu nog een pleister en wie weet krijg ik wel een diploma!
“Zo, even een pleister erop”. Ik zie een grote rol met standaard witte ziekenhuispleisters liggen en een klein stripje er naast. Raad eens! Ik ging met een mooie groene boerderij-plijster naar huis!